生まれた子供がPVLと診断されました―ぴーさんのお悩み相談室❶

生まれた子供がPVLと診断されました。

この先どんなふうに生きていけるのか心配で心配で。

「不妊治療を経て赤ちゃんを授かって、すごく嬉しかったのだけど、早産になってしまって、小さく生まれてしまいました。保育器に入ってましたが赤ちゃんが退院の時の検査で『異常なし』だったのでホッとしました。早く小さく生まれて抵抗力も少ないから、病気にならないように、っていわれたので、大事に大事に育ててきました。でも、予定日から6ヶ月になっても首が座らないし、あまり笑わないから、ちょっとおかしいかな~と思って、お医者さんに相談したのだけど、まだわからない的に言われて、『心配なら、予防的な意味で早期療育センターへ相談してみますか?』ぐらいだったのに、1歳児検診でいきなり、『脳室周囲白質軟化症です、あなたのお子さんは、普通の子のようには育たないでしょう。成長がとてもゆっくりになります』って言われたんです。

私、聞きました。『それって、普通の子のような早さは無理でも、例えば時間が2倍かかって、20歳の時には10歳ぐらいの能力は持てるのですか?」その時のお医者さんの返事は覚えていません。」

ーーーそうでしたか、それはショックでしたでしょう。

   お子さんは、今、どんなご様子なんですか?

「今、1歳2ヶ月になったのですが、まだ生後3ヶ月の赤ちゃんみたいです。

大きな病気はないみたいですが。まだあまり笑わないし、抱っこしても反り返ります。」

ーーーあー、懐かしい。うちの子もそうでしたよ。

   実は私の子も同じPVLと診断されたんです。

   もう、17歳になりました。

「そうなんですか? 今はどんなご様子なんですか?」

ーーーうちは双子なんですが、一人は、ヨロヨロとですが一人で歩ける感じになりました。まだ転びそうなので、すぐそばで誰かが付き添ってないとダメですが。でも、嬉しいですよ(^^)もう一人の子は、後ろから支えてやれば一応地面に足をつけて、前に進もうとする感じですが、足をついてくれるだけでも重さが半減するから助かります。

「そうなんですね!

 お話はされるんですか?」

ーーーいいえ、言葉は発しません。『あー』とか『おー』とかたまに声を出しますが、あとは笑うか泣くかでコミュニケーションとってます。

でもPVLはお子さんお子さんによって症状がだいぶ違ってて、話すようになる子もいるし、

歩ける子もいます。

あなたのお子さんはまだまだ神経が発達して、壊死した部分をカバーしていく可能性もあるから、どんどん刺激を与えたあげるのが大事だと思いますよ。

私が一つ後悔しているのは、上の子がまだ幼くて年子でいましたから、そちらに手がかかって、おとなしい二人をベッドで泣かしっぱなしにしていたことが結構あったことなんです。なんで、もっと抱っこしたり、話しかけたりしなかっただろうと、すごく反省しています。

今からでも、どんどん話しかけてあげてください。

私の先輩のお母さんは、赤ちゃんの脳が真っ黒で退院したのに、だからこそたくさん働きかけて、足こそ不自由さが残ってますが、ちゃんとお話しできるようになっています。

話せるのとそうでないのとでは、やはり人生の彩りが違うでしょうから、私は、コミュニケーションできるようになってもらうのが、今でも私の望みです。

あとね、大切なのは健康であることです。

うちの子たちはそんなふうで、いろいろできないことは多いけど、健康でほとんど病気はしないの。それは、本当に助かることです。

小さい時に、脳に良かれと思っていろんな栄養素を与えたの。それがよかったのかもしれないですね。保育園にも行ったし、障害児だからといって、家に閉じこもって大事にしすぎるのも抵抗力がつかないように思います。冷たい風にあたったり、汗をたくさんかいたりする経験も必要だとおもいます。うちの子なんて、障害者のスキー教室に行き、吹雪のなかゲレンデに横たわって順番を待って、まるで遭難者のようだったという経験もあるのですよ(^^)

今は、あまり心配しすぎず、お子さんのために出来ることをどんどんやってあげてください。意外にたくましいものですよ。そう、たくましく育ててあげてください!

「はい、ありがとうございます。お話し聞いて、少し安心しました。

普通の子のように、いろいろ取り組めばいいのですね?」

ーーーそうです(^^)、可能性を信じてあげてください。

時間はかかるので、あきらめないで。

今できなくても、何年後かにできるようになることも多いから。できなくても、まだ早かったんだな~と思えばいいのです。

それから、もう一つアドバイスするとすれば、いろんな人にお世話になった方がいいと思います。その子を可愛がってくれる人を増やすことも、きっと将来プラスになると思いますし、違う視点からいいアイデアをもらえることもありますよ。

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